Paulinka ma 43 lata, zdiagnozowaną znaczną niepełnosprawność intelektualną, autyzm. Jest całkowicie ubezwłasnowolniona, nie mówi, choć wiele rozumie, używa kilku słów, tych najwspanialszych: mama, tata, których pierwszy raz użyła, gdy miała ponad 30 lat. Dlatego długo na nie czekaliśmy. Jej milczenie jest raz wołaniem o pomoc, innym razem oznaką lepszego samopoczucia. Nie okazuje uczuć, a może nie umiemy ich odczytać, ale z pewnością czuje te emocje, które jej okazujemy. Rozumie kilka słów: idź, jedz, ale pij, daj, umyj się. Jak widać repertuar jest ubogi, ale pomaga w elementarnym zrozumieniu jej potrzeb, a więc i w opiece nad nią. Porusza się słabo (częściowy niedowład, wiotkie kończyny, nadwaga lekowa). Czasami reaguje krzykiem, rzucaniem przedmiotami, atakiem, uderzaniem i gryzieniem. Dzieje się tak, gdy pojawiają się choćby najmniejsze odchylenia od codziennych schematów. Nowa pościel, inny kolor ręcznika, koszulka lub piżama, inaczej ustawiony fotel. To tylko kilka przykładów. Pozornie – małe rzeczy budzą w niej silny niepokój. Wizyta nieznajomego wzmaga niepokój i zwiększa agresję. Nie możemy cieszyć się naszą jedyną wnuczką, która została dwukrotnie zaatakowana przez ciotkę, małe dziecko się jej boi.
Nie spotykamy się również ze znajomymi, bo jest zazdrosna o każdą osobę pojawiającą się w naszym domu.
Duża nadwrażliwość na światło sprawia, że nasza starsza córka często ucieka do ciemnych pomieszczeń i samotnie znajduje tam ukojenie. Jej spokój burzą też dźwięki i odgłosy, na które przeciętny człowiek nie zwraca uwagi -- tembr czyjegoś głosu, intonacja, rodzaj muzyki. Kiedyś mówiono, że osoby z autyzmem żyją pod szklanym kloszem: nie patrzą a widzą, nie słuchają a słyszą. Jeśli do tego również nie mówią lub prawie nie mówią, wyrażają się poprzez krzyk, agresję, często fizyczną. Ona tak właśnie robi.
Nie potrafi wykonać podstawowych czynności sanitarnych i higienicznych, nie w pełni kontroluje procesy fizjologiczne. Ma problemy z samoobsługą: przy spożywaniu posiłków posługuje się ręką, nie używa sztućców, przy pokarmach płynnych wymaga wspomagania opiekuna.
Przewidzianą systemowo edukację ukończyła w wieku 25 lat, kolejne 18 spędziła w domu, pod naszą opieką. Pomimo usilnych starań nie udało jej umieścić w żadnym z oferowanych przez miasto Toruń ośrodków dziennych, znaleźć dla niej zajęć czy usług opiekuńczych. Po prostu ich nie ma. Dla takich osób z autyzmem, niskofunkcjonujących. My właściwie potrzebujemy przedszkola dla dorosłych osób z autyzmem na pobyt dzienny. Pilnie potrzebujemy usługi całodobowej, wytchnieniowej, interwencyjnej, by móc wyjechać do sanatorium, turnus rehabilitacyjny, czy po prostu na krótki wypoczynek. Przez ponad 40 lat małżeństwa udało się na wspólnie spędzić urlop zaledwie kilka razy. Może to i tak dużo, bo innym rodzicom nawet taki plan się nie spełnił.
Martynka
To nasza zdrowa i mądra 38 córka, która dziś ma własną rodzinę, śliczną córeczkę i oddzielny, normalny dom. To nasze wielkie radości.
Przez 43 lata nikt nie dostrzegał nas i Pauliny w naszym otoczeniu. Wręcz przeciwnie - czuliśmy, że jesteśmy zagrożeniem dla tzw. „normalnych rodzin”. Nie usłyszeliśmy choć jednej propozycji konkretnej pomocy od nikogo, z wyjątkiem naszej najbliższej rodziny. Jesteśmy nieobecni społecznie, nikt nas nie widzi.
Ale radzimy siebie i jesteśmy bohaterami naszego domu i życia jakie wiedziemy. Mamy piękny dom. Stworzyliśmy azyl dla córki. Samochód (teraz jeden, bo już nie pracujemy)pełni rolę auta „inwalidzkiego” – córka nie wsiądzie do komunikacji miejskiej, a czasem musi wyjść, musimy ją gdzieś zawieźć. Jesteśmy dobrze wykształceni. Płacimy podatki, jak wszyscy prawi, pracujący obywatele.
Dobrze wyglądamy. Spełnialiśmy swoje skryte marzenia, zatrudniając prywatnie opiekunkę.
Gdzieś przeczytałam, że „życie, to burza z piorunami, ale trzeba nauczyć się tańczyć w deszczu”. My to potrafimy. Nie tylko słońce przynosi radość.
Cieszyliśmy się pracą, która nie tylko dawała nam, rodzinie godne utrzymanie, ale pozwalała utrzymać równowagę psychiczną. Dawała chwilę odciążenia od codziennego zmagania się z losem, była dobrem luksusowym.
Dziś, mając 66 lat, nadal jestem pełna energii, pomysłów i chętnie bym podjęła pracę w dotychczasowym zawodzie. Mam też ogromne doświadczenie i dorobek w obszarze pracy na rzecz osób z niepełnosprawnościami. Niestety, by pracować musiałabym zmienić datę w metryce urodzenia.
Mąż przez wiele lat współpracował z Polskim Towarzystwem Autyzmu, pomagając innym rodzinom. Teraz w wieku 67 lat jeszcze sporadycznie prowadzi wykłady dla studentów.
Nie prowadzimy życia towarzyskiego, bo taka jest specyfika zaburzenia naszej córki. Żyliśmy i czas spędzaliśmy w złotej klatce, marząc o takiej zwykłej wolności wyboru swoich zajęć, o chwili dla siebie, spokoju. Tęsknimy za zwyczajnym życiem, jakie prowadzą nasi rówieśnicy, cieszący się sobą, swoimi dorosłymi, samodzielnymi dziećmi, wnukami. Mający wreszcie czas, by zatroszczyć się o siebie wzajemnie, zadbać o zdrowie czy realizować swoje hobby. Marzymy o życiu bez koszarowej dyscypliny, którą organizuje nam nasza córka – każdego dnia od świtu do późnego wieczora, bez całodobowego dyżuru, trwającego kilkadziesiąt już lat. Odczuwamy, że brakuje nam ostatniego ogniwa, dobrego zakończenia tej historii. Czujemy ogromny lęk o to, co będzie z Pauliną, gdy nas zabraknie. Lawinowo wzrastają wydatki na prywatną opiekę nad córką, na jej rehabilitację i utrzymanie kondycji zdrowotnej. Nie tylko nam budżet się nie spina. Brakuje wsparcia w wielu obszarach. Ale jesteśmy silni i jeszcze dajemy radę.
Nie możemy już czekać, pilnie potrzebujemy pomocy. Mamy bardzo mało czasu, by zbudować naszej córce godną przyszłość, a nam spokojną starość. Z coraz większym niepokojem myślimy, co będzie, gdy zabraknie nam sił, aby się nią opiekować lub kiedy odejdziemy z tego świata.
Pozbyliśmy się już złudzeń, że doczekamy się ze strony państwa systemowych rozwiązań, dotyczących opieki nad takimi „niechcianymi , niewidzialnymi dorosłymi dziećmi” jak nasza córka.
Pragniemy zatem sami, wraz z pomocą rodziców osób w podobnej sytuacji podjąć się zbiorowego wysiłku w celu zapewnienia godnej i bezpiecznej przyszłości dla naszych całkowicie niezdolnych do samodzielnej egzystencji dorosłych dzieci z autyzmem. By pomóc sobie i innym rodzinom założyliśmy Fundację.
Jesteśmy pod wrażeniem koncepcji Wspólnot Domowych, stworzonej przez Porozumienie Autyzm Polska.
Takie domy już istnieją, takie ośrodki pobytu dziennego, czy usługi opieki wytchnieniowo-interwencyjnej też.
Damy radę, bo zawsze dawaliśmy, teraz też, chociaż tak bardzo potrzebujemy pomocy ,jako cała rodzina. Jesteśmy pewni, że zrealizujemy ostatni wielki plan, czyli zrobimy sami to, czego nie dał nam bezduszny system, nie widzący twarzy naszej córki.
Wspiera nas rodzina, mamy wokół siebie niewielkie grono życzliwych ludzi i przyjaciół.
Plan jest bardzo prosty. Powołamy w Toruniu placówkę pobytu dziennego i nowy mały dom na zawsze dla naszego dziecka.
Kiedyś doświadczona nauczycielka powiedziała mi: „Nigdy nie pochylaj pleców, noś głowę dumnie uniesioną do góry, zawsze patrz ponad”. I tak czynię.
I wszystkim, którzy zajrzą na stronę Fundacji dedykuję wiersz** „ MY”, który towarzyszy mi każdego dnia, znam go na pamięć, jest jak moja modlitwa, przynosi ukojenie i pozwala żyć dalej.
A dedykowali mi go rodzice dzieci z niepełnosprawnościami kilkadziesiąt lat temu za pomoc jaką wtedy od nas otrzymali.
Małgosia i Włodek Mendelewscy, rodzice Paulinki, założyciele Fundacji
*„ chcemy całego życia” (kampania społeczna)
** wiersz „ MY” napisał ks. W. Buryła