Czują się samotni, niechciani i wykluczeni. Coraz trudniej znoszą codzienną rzeczywistość, powoli poddają się. Chcący świata, który stawia trudne pytania i daje nadzieję na łatwe, proste odpowiedzi, świata który łączy, a nie wyklucza. Przecież wszyscy jesteśmy różnorodni, nasze autystyczne dorosłe dzieci też. Czy autyzm jest aż tak skomplikowany, tak trudny dla systemu? Nie musimy się bardzo jednoczyć i być we wszystkim zgodni, ale czy musicie nas wykluczać? Czy inkluzywność, to coś wyjątkowego?
Życie z osobą w spektrum to często życie w permanentnym kryzysie. W ciągłym stanie gotowości, napięciu, w oczekiwaniu kolejnego wybuchu, problemu. Dochodzą do tego stres, napięcie i lęk rodzica i jego trudne uczucia – frustracji, bezradności, stresu, braku efektów, braku kontroli nad własnym życiem i to nie przez rok czy półtora, ale całe dekady… Nie pomaga brak pozytywnego zwrotu ze strony dziecka, które ma znikome potrzeby okazania i odwzajemnienia uczuć. One kochają, ale na swój sposób i okazują to o wiele wiele rzadziej tak, że czasem zaczyna się o tym wątpić.
Powoduje kryzysy w relacji partnerskiej a niekiedy rozpad rodziny. Rodzice często zmuszeni są zrezygnować z pracy zawodowej, za to mają teraz zrobiony “doktorat z autyzmu". Terapia i leczenie pochłania wszelkie oszczędności, brakuje więc środków na wakacje i przyjemności. Brakuje czasu i zasobów na prowadzenie życia towarzyskiego… zresztą kto by zaprosił do domu dziecko ze spektrum? A nawet jeśli i tak często nie ma go z kim zostawić - bo dziecko takie z byle kim nie zostanie, szczególnie kiedy jest małe. W niektórych rodzinach problemem jest w ogóle wyjście z dzieckiem z domu.
Wszyscy rodzice poddawani są presji społecznej. Jednak kiedy dziecko zachowuje się nietypowo, rodzicowi jest jeszcze trudniej. Wyobraźmy sobie przysłowiowe “u cioci na imieninach” z dzieckiem, które nic nie je, nie siedzi przy stole, a jeszcze nie mówi tylko wydaje odgłosy albo klaszcze i nie odpowiada na pytania babci albo zasypia pod stołem na Wigilii. Presja społeczna dotyka rodziców także w przestrzeni publicznej.. Szczególnie trudno jest w przypadku niepełnosprawności ukrytych, gdzie pojawia się słynne: „a nie wygląda”, więc dlaczego tak się zachowuje? Nie ma taryfy ulgowej, bo wszyscy wiedzą że: ”dziecko jest rozpuszczone i źle wychowane, a temu winna jest matka”... Wiadomo.
Do tego dochodzą trudne relacje z szeroko rozumianym otoczeniem, a czasem także z bliższą i dalszą rodziną, charakteryzujące się wysokimi oczekiwaniami, przy jednoczesnym niskim poziomie zrozumienia i wsparcia. Nie pomaga skomplikowany i pełen absurdów system orzekania, edukacji i służby zdrowia. Niestety często to walka z systemem, a nie pomoc systemu, przy jednoczesnym braku systemowego wsparcia rodzica, a czasem nawet zwykłego zrozumienia urzędników.
Wszyscy rodzice i opiekunowie marzą o zmianach systemowych… O inkluzji, opiece wytchnienieniowej, a także o adekwatnej opiece nad niesamodzielnymi osobami dorosłymi. (“Małe domy muszą być w ustawie” kwietniowa akcja Porozumienia Autyzm Polska). Niestety w naszym szalonym i pełnym absurdów systemie orzecznictwa, edukacji, służby zdrowia rodzic wszystko musi załatwić, zdobyć, a niekiedy wywalczyć sam. Bez rodzica nie wydarzy się nic, ani diagnoza ani terapia. Czasem brakuje pomysłu wiedzy, zaradności czy po prostu siły, czasu.
Wielkie zmiany wymagają czasu i zasobów finansowych, ale jest też coś co można zrobić bez wielkich nakładów. Życzliwość, obecność, uważność, zauważenie rodzica nie tylko jego dziecka, ludzkie traktowanie – to nie kosztuje wiele w sensie finansowym, a zmienia wszystko.
Pomoc innym poprawia także nasze samopoczucie – sprawdzone naukowo! Nie trzeba od razu być wolontariuszem w hospicjum, można podpisać petycję, udostępnić post. Przekazanie prawdziwych informacji o spektrum autyzmu, szerzenie świadomości o nim, także w internecie, a w realu życzliwość, uśmiech to drobna, ale realna pomoc. Drobne gesty wydają się bez znaczenia, jednak to z nich składa się nasza codzienność, a więc i nasze życie. Warto! Dobro wraca.